Domenica c'è stata l'ultima gara dei Folletti...
Il ricavato è andato ad una bimba di 2 anni che è affetta da
epidermolisi bollosa semplice.
Questo è il sito:
ibambinifarfalla.blogspot.com/2010/02/gp-folletti.html

La bimba non può calzare scarpe per queste bolle che le crescono sui piedini.
Le ditte farmaceutiche in Svizzera non fanno ricerche su questa malattia
perchè in tutta la Svizzera ci sono solo 200 casi ( e meno male)
Gli sci quest'anno non saranno dati ai bambini che parteciperanno,
In cambio sono stati devoluti l'intera somma a questa bambini, che sicuramente
ha molto più bisogno dei bambini che hanno partecipato al GP Folletti...
L'importante è divertirsi, e se si aiutano bimbi più sfortunati di noi, ancora meglio...

Splendida iniziativa e condivido pienamente!
Povera bimba, spero con tutto il cuore possano trovare un rimedio a questa patologia

Grazie Popyna per averla portata a conoscenza

Non lo sapevo nemmeno io....
poi il Wallo mi ha detto che c'era la mamma di questa piccola
a Camp Blegn... e ha fatto vedere alcune foto...
Dev'essere traumatico per un bimbo non poter giocare come tutti gli altri bimbi
Spero che il Wallo vinca al euromilion...

Mi si stringe il cuore a leggere della bambina. Questi gesti sono bellissimi. Mando un abbraccio alla bimba e i suoi genitori

Ringrazio Popoff, come sempre sensibilissima, per averci permesso di conoscere Nati






A questo proposito questo post è inserito nella categoria Insieme è Possibile perchè vogliamo contribuire alla raccolta fondi per la ricerca medica.
Questo semplice gesto durerà dalla Santa Pasqua fino al Santo Natale 2010 e tutto il ricavato sarà consegnato a mamma Nati.
Sono certo che Nati potrà insegnarci a scoprire questo amore che ogni giorno dona alla sua bimba e come, nel nostro piccolo, possiamo aiutare lei ed altre mamme

Con l'autorizzazione di mamma Nati vi lascio il link del suo sito ed inserisco alcune fotografie e testi presi direttamente da Nati

Vi rendo attenti sul fatto che vi è la possibilità di acquistare anche delle meravigliose farfalle per aiutare Nati

Grazie di cuore Nati e grazie a tutti voi se ci aiuterete nella raccolta fondi
Per aiutarci concretamente potete scrivermi un PM o mandarmi una mail e vi dirò le varie possibilità, grazie










Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB)

La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere.
Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile

In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi ... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita !!!

Kikko..... grazie.....
non ringraziare me.... io non ho fatto nulla...
posso solo pregare affinchè la voce dei bambini farfalla possa farsi sentire...
Ci sono anche loro...
se solo potessi fare molto di più....

Carissimi amici dell'oasi del silenzio,
Ringrazio con tutto il cuore Popoff e Kikko per l'interesse la sensibilità e la solidarietà dimostrata verso i bambini farfalla.
Come forse già sapete sono Nati la mamma di Jais una bambinia di 2 anni affetta da epidermolisi bollosa...
Cosa è l'epidermolisi bollosa???
È una malattia genetica rara della pelle colpisce ca. 200 bambini in tutta la Svizzera...
Al minimo sfregamento o urto si formano bolle e lacerazioni su tutto il corpo...è una malattia molto dolorosa...che nei casi piû gravi porta alla morte...
Ci sono tre forme: la semplice (della quale è affetta Jais), giunzionale e distroica.
La forma distrofica oltre a colpire in modo devastante la pelle, colpisce le mucose, l'esofago, gli occhi, le unghie i denti e i capelli.
E proprio per la loro scarsa incidenza sono poco studiate e la ricerca scientifica e farmaceutica le trascura, tanto che la loro cura risulta frequentemente non ancora possibile.

Oltre al dolore fisico non c'è da dimenticare la difficoltà di convivere con una patologia che è sotto gli occhi di tutti, che attira la curiosità degli altri e trasforma la malattia in una “diversità” inaccettabile.

Sono a vostra completa disposizione per qualsiasi domanda e informazione...





Vi ringrazio con tutto il cuore!!!!

Un abbraccio Nati

CIAO NATI..MI HA COMMOSSOE TOCCATO MOLTO LA SITUAZIONE DELLA TUA PICCOLA FARFALLINA...QUI DOVE ABITO IO.IN VERSILIA, NON HO MAI SENTITO PARLARE DI QUESTA PATOLOGIA...DA DOMANI NE VOGLIO SAPERE DI PIù..HO DELLE CONOSCENZE ALL OSPEDALE DI VIAREGGIO ...TI ABBRACCIO FORTE PERCHE LE MAMME COME TE MERITANO UN POSTO IN PRIMA FILA,,,LA FILA DEL CORAGGGIO E SPERANZA,,,UN ABBRACCIO GRANDE

IN ITALIA ESITE UN ASSOC. LA DEBRA ITALIA ONLUS FONDATA NEL 1990 E A MODENA E' STATO ESEGUITO AMCHE IL PRIMO TRAPIANTO AL MONDO DE PELLE GENETICAMENTE MODIFICATA IN UN MALATO DI EB GIUNZIONALE....CONOSCI IL SITO NATI ? UN BACIO

Ciao cara Daniela...
Grazie mille per il tuo messaggio...si conosco l'associazione...ho anche avuto il piacere di conoscere la cara Paola Zotti che purtroppo a dicembre ci a lasciati...L'associazionec'è anche in CH più precisamete a Berna...è un associazione internazionale c'è in tutti i paesi più o meno...e collaborano tra di loro....il prof De Luca ha sperimantato il trapainto di pelle geneticamente modificata nel cenro di medicina rigenerativa a modena....questo trattamento però è ancora in fase di sperimentazione...purtroppo a mancare sono sempre i fondi....

Grazie per l'interesse cara Daniela...
Un abbraccio forte Nati

Cara Nati, grazie di essere entrata anche nel forum di Oasi.
Grazie per aver condiviso con me e con noi questa malattia.
Io spero che si possa trovare una cura efficace per i bambini farfalla..
Grazie ancora Nati, io sono ignorante sull'argomento,
e sono felice che hai dato un'idea più chiara...
A volte diamo tutto per scontato,
ma per alcuni bambini è difficile solo alzarsi la mattina!!

FORZA JAIS...!!!!!
Piccola dolce farfallina!!!!

Cara Nati, anch'io, come Popy, ti ringrazio tantissimo per aver condiviso la tua testimonianza.
Non so cosa riusciremo a fare, ma sono convinto che fosse anche un solo piccolo granello di sabbia è sempre un granellino in più.
Se tutti contribuiamo al progetto che ci hai proposto sono certo che andrà a beneficio di questi meravigliosi bimbi.
Non dobbiamo restare indifferenti, non dobbiamo passare oltre!
Dobbiamo dire SI tutti insieme, perchè 200 bambini in tutta la Svizzera non sono un numero, sono bambini che necessitano di aiuto da parte nostra e dobbiamo essere responsabili di questi bimbi perchè sono nostri figli, sono sorelle e fratelli e come tali dobbiamo sentirli e viverli.
Ti ringrazio Nati, perchè hai perfettamente ragione quando scrivi che dobbiamo far conoscere questa patologia.
Facciamo la nostra parte!

Grazie di cuore e ... ricordatevi che si possono acquistare le farfalle, rivolgendovi direttamente al sito di Nati

Un abbraccio a tutti

kikko ha scritto:
perchè 200 bambini in tutta la Svizzera non sono un numero,
concordo...... non sono solo un numero!!!

Carissima Nati,
grazie di cuore ... mi sono arrivate le 100 magnifiche farfalle ...
Un abbraccio forte forte ed una carezza al cuore di Jais

Appena riesco faccio una fotografia alle farfalle ... spero che le acquisterete anche voi per aiutare questi bimbi ...

CARA NATI ..NON MOLLARE MAI NON PERDERE LA SPERANZA CHE QUALCOSA PUO' CAMBIARE LE COSE..CHE LA RICERCA FA PASSI DA GIGANTE..IL TUO DOLORE PERO' NEL FRATTEMPO RESTA NEL QUOTIDIANO..E SOLO TU NEL TUO CUORE PUOI SAPER COSA C'E NEL VEDER SOFFRIRE LA PROPIA CREATURA..UN DOLORE SENZA TEMPO E SENZA TREGUA...VORREI FARE TANTO PER TE VORREI FARE MOLTO ..
ACCETTA LE MIE PREGHIERE ...DRITTE AL CUORE TUO E ALLA TUA PICCOLA DOLCE FARFALLINA,,,VI ABBRACCIO FORTE FORTE